Kondisi ini diperparah oleh minimnya edukasi di tingkat masyarakat, keterbatasan akses pemeriksaan di daerah terpencil, serta masih kuatnya stigma sosial yang membuat banyak keluarga enggan membuka kondisi anak mereka.
"Kami menyadari masih sangat banyak anak dan keluarga yang belum terdiagnosis serta belum terakses dengan pengetahuan tentang talasemia. Karena itu dibutuhkan kolaborasi semua pihak: pemerintah, tenaga kesehatan, sekolah, media, komunitas, hingga masyarakat luas," tambah Nurjannah.
Di lapangan, tantangannya nyata. Banyak anak penyandang talasemia mayor di Aceh harus menjalani transfusi darah rutin setiap dua hingga empat minggu sepanjang hidupnya. Sebagian keluarga terpaksa menempuh perjalanan jauh hanya untuk mendapatkan satu kantong darah, sementara ketersediaan darah sehat dan dukungan layanan kesehatan masih menjadi pekerjaan rumah bersama.
Dalam peringatan Hari Talasemia International tahun ini, YDUA menyerukan lima agenda mendesak, yakni peningkatan kesadaran masyarakat tentang talasemia, penguatan program donor darah sukarela, perluasan skrining dan deteksi dini khususnya bagi pasangan yang akan menikah, penghapusan stigma terhadap penyintas, serta penguatan kolaborasi lintas sektor untuk meningkatkan kualitas hidup pasien.
YDUA juga menyampaikan penghargaan setinggi-tingginya kepada seluruh pendonor darah sukarela yang selama ini menjadi tulang punggung kehidupan para pejuang talasemia. Tak lupa, apresiasi diberikan kepada Palang Merah Indonesia (PMI), para dokter, perawat, petugas donor darah, serta seluruh rumah sakit yang tak henti mendukung pelayanan bagi pasien talasemia di Aceh.
Kepada para penyintas dan keluarga yang berjuang dalam diam, YDUA menyampaikan satu pesan, "Suara kalian penting. Semakin banyak keluarga yang bersuara, semakin banyak anak yang bisa terdiagnosis lebih awal dan mendapat pelayanan yang layak,” ucapnya.
" Menutup peringatan ini, YDUA menggaungkan pesan kampanye yang menjadi inti dari seluruh gerakannya tahun ini, "Tak Terlihat Bukan Berarti Tak Membutuhkan." YDUA mengajak seluruh elemen masyarakat dan pemerintah bersama memastikan bahwa tidak ada satu pun penyandang talasemia yang terus tersembunyi dan terlupakan.
Hari Talasemia Internasional 2026 akan diisi dengan berbagai kegiatan edukasi publik, kampanye media sosial, donor darah, dan penguatan solidaritas masyarakat terhadap anak-anak pejuang talasemia di Aceh.